Me inspiré para trabajar por el Cáncer Infantil porque soy sobreviviente de esta enfermedad traumatizante, mortal, que me cambio la vida dos veces a una edad temprana. Me diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda (ALL) de células pre-B el 28 de agosto de 2003, a la edad de 10 años y completé mi tratamiento el 17 de abril de 2006 (o eso pensamos). Unos meses más tarde, el 15 de septiembre, 2006, a mi familia y a mí nos dijeron que mi cáncer había regresado: tenía lo que se llama una "recaída del SNC" o recaída del sistema nervioso central de la leucemia linfoblástica aguda.
Cinco años de mi vida, desde la niñez hasta la adolescencia, mi familia y yo, nos dedicamos estrictamente a entrar y salir del hospital. Cinco años que incluyeron una gran cantidad de medicamentos, inyecciones, quimioterapia, radiación, esteroides, transfusiones de sangre, punciones espinales, resonancias magnéticas del electroencefalograma, convulsiones, un derrame cerebral y un estado de coma, todos recuerdos devastadores que me afectaron profundamente tanto social, emocional, física, mental y espiritualmente. Estas son experiencias perturbadoras para un niño o adolescente para manejar y sin mencionar que el cáncer es un momento extremadamente estresante para todos, no solo para la persona que sufre la enfermedad, sino para toda la red de apoyo.
Qué pasa con nuestras vidas después del cáncer infantil?Más citas médicas, más medicamentos, más obstáculos.
Los problemas relacionados con el tratamiento del cáncer que ocurren o persisten una vez finalizado el tratamiento se conocen como "efectos tardíos". Desafortunadamente, tres de cada cinco sobrevivientes desarrollan efectos tardíos. Si ocurren, es mejor detectarlos temprano para que el tratamiento pueda comenzar de inmediato. Por eso es tan importante la atención de seguimiento continua para los niños sobrevivientes de cáncer.
El cáncer infantil no tiene fondos suficientes, ni un apoyo equitativo con respecto a las restantes enfermedades infantiles y muchos niños mueren por falta de recursos. Me entristece ver a las familias que se quedan sin sus seres amados aquí en la tierra.
También es una lástima para los supervivientes que tendrán que someterse a los efectos tardíos del tratamiento del cáncer. Sin embargo, como sobrevivientes de cáncer infantil, nos mantenemos positivos, decididos y perseveramos porque ya nos hemos enfrentado al mayor obstáculo de todos. Sobrevivimos al cáncer infantil.
Soy muy afortunado y estoy agradecida con Dios y el equipo médico que me trató y me ayudó a superar esta horrible enfermedad que me cambió la vida dos veces. Entonces, en lugar de hacer preguntas sobre ¿por qué sobreviví? Difundiré conciencia, apoyo compartiendo mi historia milagrosa de supervivencia con el mundo. Y seguiré alzando la voz por aquellos sobrevivientes que necesitan apoyo después de enfrentar una batalla brutal a una edad temprana.
Al final, eso es lo que realmente necesita esta población vulnerable:
Una voz.
Soy una voz para niños con cáncer.
Un espacio virtual para estudiantes y profesionales de la Salud Infantil que quieran:
(1) Aprender sobre las estrategias del 'Juego Intrahospitalario' y cómo proveer atención médica amigable para niños, con la finalidad de mejorar su práctica clínica pediátrica.
(2) Inspirar a otros profesionales de la salud y futuras generaciones a adquirir una mentalidad ‘Pro-Juego’.
(3) Conocer a más profesionales de la Salud Infantil interesados en esta innovadora área del conocimiento y descubrir nuevas oportunidades profesionales.
Paulina Pérez-Duarte es una pediatra mexicana y antropóloga médica. Ella ha enfocado su carrera en humanizar la atención médica pediátrica y proteger los derechos de los niños hospitalizados.
Gradualmente, y después de muchos años trabajando como pediatra clínica, Paulina se ha convertido en una investigadora de ‘Juego y Salud’.
Se dedica a investigar y compartir con gente alrededor del mundo, el profundo impacto que las ‘Intervenciones de Juego Especializado en Hospitales’ pueden tener en la salud, el aprendizaje y el desarrollo de los niños crónicamente enfermos.
BeholdBeGold está comprometido a mejorar la vida de los sobrevivientes de cáncer infantil que enfrentan efectos tardíos, ofreciendo apoyo y una comunidad para compartir experiencias. Su misión se alinea con "Semana Jim", que enfatiza la atención integral y la importancia del juego en la atención pediátrica. Ambas plataformas abogan por una atención inclusiva y compasiva, y tienen como objetivo inspirar a los profesionales de la salud a priorizar la empatía y el juego para mejorar las experiencias hospitalarias de los niños. A través de la experiencia personal y la colaboración con "Semana Jim", BeholdBeGold respalda los esfuerzos de la plataforma para promover una mentalidad pro-juego entre los profesionales de la salud y fomentar la innovación en la atención pediátrica.
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